Osam posto stanovnika ima simptome rijetkih bolesti

Tekst članka se nastavlja ispod banera

Procjenjuje se da u Republici Srpskoj šest do osam posto stanovnika ima simptome neke od rijetkih bolesti.

Također, procjene su i da tijekom jedne kalendarske godine oko 10 posto ili 1.000 trudnoća nosi rizik za pojavu neke rijetke bolesti kod očekivanog potomstva, priopćeno je danas iz Ministarstva zdravlja i socijalne zaštite RS-a u povodu 28. veljače - Svjetskog dana rijetkih bolesti, koji će ove godine biti obilježen pod sloganom "Dan po dan, ruku pod ruku“ .

Prvi simptomi kod 50 posto oboljelih od rijetkih bolesti javljaju se u djetinjstvu i imaju progresivan nepovoljan tijek u kasnijoj dobi.

Često je rano umiranje (30 posto umire u uzrastu do pet godina života i dodatno 12 posto u uzrastu do 15 godina života).

Simptomi su raznovrsni, oboljeli od iste bolesti mogu imati različitu kliničku sliku i različitu težinu kliničke slike.

Otežavajući faktor je sličnost simptoma rijetkih bolesti sa simptomima nekih češćih i poznatih bolesti, pa nerijetko prođe dosta vremena dok se bolest ne prepozna i kao takva adekvatno liječi.

Pacijenti oboljeli od rijetkih bolesti susreću se s brojnim medicinskim, socijalnim i psihološkim problemima.

Porodice oboljelih se suočavaju sa velikim poteškoćama u traženju adekvatne terapije za liječenje. Lijekovi koji se koriste u liječenju rijetkih bolesti su skupi jer su neprofitabilni za farmaceutsku industriju, a za veliki broj ovih oboljenja još uvijek nisu pronađeni adekvatni lijekovi.

Teškoće zbrinjavanja pacijenata oboljelih od rijetkih bolesti posebno su izražene u zemljama sa malom populacijom i ograničenim financijskim mogućnostima, pa tako i u RS.

Iz Ministarstva zdravlja i socijalne zaštite RS-a dodaju da je u prosincu 2014. godine izrađen Program za rijetke bolesti u RS, koji je usvojila i Vlada Republike Srpske.

Programom su definirani ciljevi koji se odnose na prevenciju, rano prepoznavanje i dijagnostiku rijetkih bolesti, unapređenje evidentiranja ovih bolesti, informiranja zdravstvenih radnika i javnosti, izradu smjernica i kriterij za formiranje centra za rijetke bolesti u RS, koordinaciju s referentnim medicinskim i znanstveno-istraživačkim institucijama i udruženjima pacijenata s rijetkim bolestima i drugo.